Jahre des magischen Nachdenkens über eine Tochter mit besonderen Bedürfnissen sind vorbei

Meine Tochter wird bald aus den Bildungsangeboten unseres Schulbezirks herauswachsen. Ich werde mein „magisches Denken“ noch einmal umstellen müssen.

Neulich erhielt ich einen Brief, in dem wir darüber informiert wurden, dass unsere Tochter Erin bald aus den staatlich vorgeschriebenen Bildungsdiensten ausscheiden wird und der Distrikt gerne ein Treffen vereinbaren möchte, um den Übergang ins Erwachsenenalter zu besprechen. Das ist zwar nichts Neues für mich, aber wenn ich es offiziell dokumentiert sehe, ist es sehr real und schwerer beiseite zu legen – wie ich es in den letzten Monaten getan habe.

Das Konzept von Erin, die Autismus hat und aus irgendetwas altert, ist für mich unvorstellbar. Erin nähert sich der Welt mit einer kindlichen Neugier und einem Sinn für Staunen, den die meisten Menschen ihres Alters schon vor langer Zeit verloren haben. Sie geht jede Nacht schlafen und schaut sich Barney-Videos an. Trotz einer tiefen Hingabe an ihren Diensthund Pablo ist ihr Lieblingsbuch im Moment Pete the Cat.



Die Vorstellung, dass unsere Tochter aus irgendetwas altert, ist für mich unvorstellbar. (Zwanzig20 @ifitwasaday)

Es fehlt an laufenden Angeboten für junge Erwachsene mit Autismus

Erin ist seit zwei Jahren an ihrer derzeitigen Stelle. Sie liebt ihre Schule, ihre Lehrer und ihren Alltag. Als wir uns einem Abgrund nähern, vor dem so viele Eltern Angst haben, weil es an laufenden Diensten für junge Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen mangelt, greife ich nach einem nicht vorhandenen Pausenknopf.

Ich will mich nicht treffen. Ich will nicht diskutieren. Stattdessen würde ich gerne glauben, dass heute der einzige Tag ist, den wir berücksichtigen müssen. Dies ist nicht das erste Mal, dass ich die Zeit anhalten und eine Flut von Warnsignalen ignorieren wollte.

Als ihr Mann plötzlich starb, Joan Didion Sie schrieb über eine Zeit des „magischen Denkens“, in der ihr Verstand Streiche spielte und sie manchmal davon überzeugte, dass sich nichts geändert hatte und das Leben so war, wie es sein sollte. Im Laufe der Jahre habe ich mich mit meinem eigenen, bewussteren magischen Denken beschäftigt, das es mir ermöglicht hat, zu Atem zu kommen, mich neu zu konzentrieren und zu schätzen, was ist eher als das, was hätte sein können. Ich habe festgestellt, dass selbst an den schlimmsten Tagen ein kleiner Wechsel der Perspektive und Denkweise hilft, auf den Wellen zu reiten und die Ungeheuerlichkeit von allem zu verarbeiten.

Ich spürte, dass mit meiner Tochter etwas nicht stimmte, ignorierte es aber eine Zeit lang

Lange bevor wir Erins Diagnose erhielten, hatte ich das Gefühl, dass etwas in ihrer Entwicklung zurückbleibt – aber es war leicht, mich vom Gegenteil zu überzeugen. Sie sah aus und benahm sich wie die anderen Babys in unserer Spielgruppe. Sicher, ihre Feinmotorik und ihre Selbstberuhigungsfähigkeiten ließen etwas nach, aber mit neun Monaten löst niemand quadratische Gleichungen oder dribbelt einen Fußball.

Erin konnte herumkriechen und eigensinnige Gegenstände mit den besten in ihren Mund stecken. Sie war gleichermaßen fasziniert von Bilderbüchern und bunten Kuscheltieren und ihrer Fähigkeit, gebannt durch unsere zu sitzen Mama und ich Musikunterricht konkurrierte mit jedem ihrer Altersgenossen. Also fuhr ich im Leerlauf – bis ich nicht mehr konnte.

Erin war 22 Monate alt, als wir erfuhren, dass sie mit einer seltenen Störung geboren wurde, die sie direkt in das Autismus-Spektrum einordnete. Da ein Genetiker eine Vielzahl von Verzögerungen und Defiziten aufzählte, fand ich mich unfähig, zu weit vorauszublicken, und beschloss stattdessen, sie nach Hause zu bringen und es eine Minute nach der anderen zu nehmen.

Unsere Tochter hat uns beigebracht, uns auf den Moment zu konzentrieren

Dieser Drang, sich auf die Gegenwart zu konzentrieren, mag eine reflexartige Reaktion auf eine beängstigende Zukunft sein, aber es ist auch eine Lektion, mit der Erin uns in jeder Phase ihrer Entwicklung beehrt hat: langsamer zu werden und sich auf das Jetzt zu konzentrieren.

Erin brauchte schon immer volle und totale Aufmerksamkeit – aus Sicherheitsgründen, aber auch, weil sie so sehr im Moment lebt. Ein kurzer Spaziergang mit ihr beinhaltet eine Feier von Mr. Golden Sun, eine Anerkennung und Antwort auf die zwitschernden Vögel und eine notwendige Pause, um die gelben Narzissen zu bewundern. Wenn ich bei ihr bin, entgleiten mir die Parameter von Zeit und Raum und die raueren Ränder der Realität, und es ist leicht zu spüren, dass alles in Ordnung ist. Wir fahren den gleichen Weg in die Stadt wie alle anderen, nur langsamer.

Zusammen mit ihrem jüngeren Bruder besuchte Erin eine normale Vorschule, die sie liebte. Sie trug eine Uniform und nahm mit einem Assistenten an ihrer Seite an Exkursionen teil, saß für die Kreiszeit und fertigte Feiertagsdekorationen an.

Sie hat sich nicht „typisch“ mit anderen Schülern unterhalten oder gespielt, aber die Schule bot eine dringend benötigte „typische“ Routine und den Raum für uns, uns auf „magisches Denken“ einzulassen, während wir verarbeiteten, uns anpassten und versuchten zu verstehen, wohin wir gingen und was Erin brauchte.

Im Laufe der Jahre bot das Leben einige andere Gelegenheiten, sich auszutoben, zu schwelgen und sich ausschließlich auf den Augenblick zu konzentrieren. Wir zogen aus der Stadt und Erin spielte im Hinterhof mit den Kindern von nebenan. Dank eines außergewöhnlich engagierten Lehrers konnte sie in einem kleinen, abgeschlossenen Klassenzimmer in einer der Grundschulen unserer Stadt aufblühen.

Sie und ihre Klassenkameraden wurden Teil des Gefüges der Gemeinschaft. Kinder jeden Alters lernten sie kennen und feierten sie und sie hatte die Chance, zurück zu feiern.

Die Mittelschule war eine Herausforderung

Wie es auf der ganzen Linie so ist, hat uns die Mittelschule einige Curveballs zugeworfen. Unsere Stadt hatte kein Klassenzimmer oder eine „Kohorte“: eine Gruppe von Kindern im gleichen Alter mit ähnlichen kognitiven Fähigkeiten. So begannen Jahre an Musikschulen, die hin und wieder in einem Umfeld landeten, das nur für begrenzte Zeit funktionierte.

Als wir uns dem Ende eines weiteren kurzen, aber glücklichen Laufs nähern und ich gezwungen bin, meine letzte Runde magischen Denkens zu beenden, wird mir klar, dass, wenn Erin und all die Jahre mir nichts anderes beigebracht haben, es diese gute oder schlechte Zeit ist ist begrenzt. Und vielleicht ist es magisch genug, das zu wissen.

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